中国计划生育学杂志２００９年第４期总第１６２期 管 瑗 经 骏 广西区计划生育服务网络开展地中海贫血干预经验 吕福通谢丹尼 陈一君 商昌友周艳洁 地中海贫血（简称地贫）是由于珠蛋白基因的缺失或缺 陷，使一种或几种正常的珠蛋白链合成受到抑制所引起的溶 血性贫血 。广西是世界地中海贫血高发区之一，其发生率 约占２０％Ｃ２１。为了减少重症地中海贫血患儿的出生，降低出 生缺陷发生率，提高出生人口素质，广西计划生育技术服务网 络早在１９９６年即开展了对地中海贫血的干预工作，摸索了一 套行之有效的地中海贫血干预的经验。 资料和方法 一、地中海贫血干预方案 １．开展地中海贫血干预的宣传发动。在广西，群众（尤 其在农村）对地中海贫血的认识较为贫乏。做好宣传发动工 作是地贫干预的前提保障。在地贫干预监测点和计生委 （局）的大力支持下，我们通过电视、广播、宣传栏、讲座、咨询、 宣传册等手段对地贫的危害性和预防措施等知识进行宣传， 提高了群众对地贫危害性的认识，提升群众参与地贫干预的 热情，为地贫干预的实施奠定了基础。 ２．培训干预点计划生育技术服务人员。培养基层技术 人才是保证地贫干预质量和干预项目顺利开展的关键。１９９６ 年以来，由广西区人口和计划生育研究中心作为培训组织单 位，分别对南宁市、柳州市、大新县、武鸣县、横县等计划生育 服务机构相关技术人员进行了为期半年的培训，确保参加培 训的计划生育服务机构能开展地贫咨询、地贫筛查、资料保存 和跟踪随访等干预工作。 ３．确定地中海贫血干预对象。将示范点新婚夫妇及已 婚待孕夫妇作为地中海贫血的主要干预对象。 ４．开展地中海贫血的检测。在干预点，通知干预对象在 规定时间在各县（区）或乡（镇）计划生育服务机构集中，进行 抽血检测。通过红细胞膜脆性试验 Ｊ、血红蛋白微量电泳、红 细胞平均体积（ＭＣＶ）、红细胞血红蛋白含量（ＭＣＨ）、红细胞 平均血红蛋白浓度（ＭＣＨＣ）等检查，对红细胞脆性阳性或 ＨｂＡ２增高或ＭＣＶ＞８０ｆｌ者，拟定为地贫可疑阳性者。再经 Ｈｂ电泳分析、ＨｂＡ２定量、ＨｂＦ定量、ＲＢＣ形态、脆性试验、包 涵体、聚丙烯Ｈｂ肽链电泳¨Ｊ、异丙醇试验等检测后确诊 ， 检出地贫基因携带者和地贫患者。 收稿日期：２００９一Ｏｌ一１９ 作者：吕福通广西壮族自治区人口和计划生育研究中心（南宁 ５３００２ｌ１ 谢丹尼陈一君广西壮族自治区人口和计划生育研究中心 广西壮族自治区人口和计划生育研究中心 商昌友广西壮族自治区南宁市人口和计划生育服务中心 周艳洁广西壮族自治区南宁市人口和计划生育服务中心 ５．信息管理及跟踪随访。设计开发了一套符合广西地 区实际的地中海贫血干预管理软件。将地中海贫血基因携带 者和患者的信息输入地贫干预数据库，建立永久性档案。对 于高危夫妇（双方均为同一类型地贫基因携带者或患者可能 生育重症地贫儿的夫妇），由单位、街道、村级计划生育专干和 村小组人口管理员进行跟踪随访，在孕情管理过程中督促其 及时落实产前诊断措施，根据诊断结果需终止妊娠的监督实 施流产手术。对单方为地贫基因携带者的夫妇，加强对其子 女进行地贫监测。 二、地中海贫血干预监测点的建立 １．广西区人口和计划生育研究中心对就诊者开展地贫检 测。从１９９０年起，共检测５ １０８人次，检出地贫１ ０６１人次， 地贫发生率为２Ｏ．７７％。 ２．广西地中海贫血干预摸底调查。１９９６年１０月，在国家 人口计生委和广西区人口计生委的支持下，我们选择了计划 生育工作基础较好的大新县进行地中海贫血干预前的摸底调 查。对大新县桃城等３个乡（镇）１０万人口内进行５ ０００人的 基线调查，在有效标本４ ９７３人次中查出地贫和异常Ｈｂ８６２ 人，异常检出率为１７．３３％。 ３．建立大新县地中海贫血干预监测点。１９９８年起，确定 大新县作为广西地中海贫血干预的第一个监测点，对全县新 婚夫妇和待孕夫妇进行地中海贫血的监测。在大新县新婚夫 妇领取生育证（服务手册）的优生优育上，增加了地中 海贫血的培训内容，加深新婚夫妇对地贫危害性的认识，促使 新婚夫妇主动配合计划生育技术人员在现场进行地贫的采血 检测。为了保证干预工作的正常开展，本中心派出２名技术 骨干常住大新县３个月，指导宣传培训和检测工作。 ４．建立南宁市地中海贫血干预监测点。２０００年１月起， 本中心派出３名专业技术人员，现场指导帮助南宁市人１７１和 计划生育服务中心开展新婚夫妇的地贫检测，对全市领取生 育证的夫妇进行筛查。南宁市对地贫的干预工作非常重 视，从２００５年起，将地中海贫血的干预工作列为为民办实事 的项目之一，每年拨出专款，委托南宁市人口和计划生育服务 中心为５ ０００对新婚夫妇进行免费检查。 ５．建立武鸣县和横县地中海贫血干预监测点。２００３年 起，我们又在武鸣县开展地中海贫血的干预工作。借鉴大新 县和南宁市干预经验，武鸣县的地贫干预工作进展顺利。 ２００８年，我们将横县定为国家科技支撑课题《地中海贫血群 体干预模式的建立》的试点单位，设备采购和宣传培训等前期 ．２４１・ 中国计划生育学杂志２００９年第４期总第１６２期 工作已落实，将于２００９年正式开展干预工作。 结果 宣传教育工作。只有让地贫的危害性深人人心，才能提高群 众参与地贫干预的积极性，推进地贫干预工作的进一步深入。 广西是我国经济发展相对滞后的少数民族地区，人民的 生活水平不高，农村生活较为贫困。在农村开展地贫的干预 广西区计划生育服务机构对地中海贫血的干预长达１０ 年，共为９０ ９６４人次新婚夫妇和已婚待孕夫妇开展了地贫检 测，检出地贫人数２０ ９４７人次，地贫发生率为２３．０２％。检出 工作，如采取村民自费的模式，大多数群众不愿接受筛查，如 开展免费地贫检测，计划生育服务机构又无法承受巨额的成 本支出。为了有效地减少地贫重症患儿的发生，提高广西出 生人口素质，各级部门应加大对地贫干预工作的投入，应 拨出专款用于地贫的干预。 从调查结果看出，接受地贫干预的对象达９０ ９６４人次，地 高危夫妇１ ５２０对，跟踪落实产前诊断２９１对，发现重症地贫 胎儿１２９例，均在知情选择基础上终止了妊娠。各地检测情 况见表１。 表１各地区地中海贫血检测情况［例（％）］ 贫总发生率高达２３．０２％。在广西进行地中海贫血的干预，其 意义重大，任务繁重。必须持之以恒地推进地贫的干预工作， 才能改变广西地贫的高发生率，降低地贫对广西人口的危害。 在地贫干预的过程中，发现地贫高危夫妇１ ５２０对，跟踪 讨论 落实产前诊断的仅有２９１对，跟踪随访率仅１９．１４％。地贫干 预的主要目的之一是检出高危夫妇，对高危夫妇进行产前诊 断，减少重症地贫缺陷儿的出生。如果跟踪随访不到位，将失 计划生育系统有健全的三级技术服务网络，配备有齐全 的基层计划生育专干，具备进行地中海贫血群体干预的优势。 各级计划生育技术服务机构业务较为单一，业务量不饱和，能 去了进行地贫干预的意义。在今后的地贫干预工作中，务必 加强对地贫高危夫妇的跟踪随访，督促其落实产前诊断措施。 参考文献 １王培林．遗传病学．北京：人民卫生出版社，２０００：８４１． ２谢丹尼，黄莉，等．广西部分地区地中海贫血的筛查与监测网的建 投入足够的人力和时间进行地中海贫血的干预工作；计划生 育系统人员配备至村级计划生育专干和村小组人口管理员， 齐全的基层计划生育队伍………ｉ 完成大工作量的跟踪随访 工作。计划生育系统进行地中海贫血群体干预的条件优越， 应加大对计划生育网络干预地贫的支持力度。 １Ｏ年的地中海贫血干预经验体会到，虽然广西是地贫的 立．中国优生与遗传杂志，２００２，１０（４）：１１２． ３李影林．红细胞渗透脆性试验．中华医学检验全书（上），１９９６：２３２． ４唐智宁．检验珠蛋白肽链诊断ａ地中海贫血．中华血液学杂志， １９８８，９（１１）：２３． 高发区，但群众对地贫的认识非常有限，特别是在农村，人们 对地贫的危害性几乎一无所知。要在全区范围内开展地贫的 ５王永才．血液病确诊化验诊断．大连：大连出版社，１９９４：１７３． ［责任编辑：董琳］ 干预工作，难度较大，必须加大宣传力度，尤其要在农村开展 提高服务站护理服务水平的思考 王东女 随着现代医学科学的快速发展，医疗卫生水平的不断提 手术室、Ｂ超室等，平时医生下乡体检均派一名护士跟随，因 而一人多岗现象普通存在，并且还要从事部分非护理职业所 属的勤杂工作，工作量大，精力分散，整日忙于应付各种具体 事务，本职工作不能做好、做精。且难以顾及多层次需求，如 避孕节育知情选择，新的计划生育，健康教育、心理护理 等非量化工作内容，以及计划生育新技术知识、辅助生育技 高及护理模式的转变，护理工作不再是简单、机械、被动的服 务形式，而是个性化服务理念在具体工作中的体现，因而护理 人员在计划生育技术服务中的地位和作用日益明显。如何加 强指导站护理队伍的规范化管理，确保护理服务质量，充分发 挥护理人员在计划生育优质服务中应有的作用，本文结合本 站的实际情况就上述问题进行分析思考。 一术、电脑信息办公自动化等高科技业务。 ２．护理服务水平不高。本站护理人员年龄偏大，在３９— ５３岁，平均４４岁。基础学历均为中专，在计划生育技术指导 站工作ｌ６～２０年，平日接触的病种较单一。自进站到２００７ 年底本系统从未进行过系统的护理理论和实践知识的培训、 学习，其他外出学习和交流的机会甚少。近几年因为晋升需 要，虽经过自学及函授学习取得了护理大专学历二名，但所学 、护理现状 １．护理人员配备不足。本站２００８年门诊人次１８ ６１５人， “四项手术”４ １７８例，下乡体检３ ５５２例。全站共有医生７ 名，护士４名，由于护理岗位多，分工繁杂，如治疗室、供应室、 收稿日期：２００９一Ｏｌ一１９ 作者：王东女浙江省淳安县计划生育技术指导站（３１ １７００） ・２４２・
